Margherita è una mamma come tutte le mamme. Come tutte le mamme adora il suo bambino, lo coccola, lo imbocca, gli cambia il pannolino, gioca insieme a lui, inventa ninnananne, pensa al suo futuro.
Soprattutto, pensa al suo futuro. Valentino ha quindici anni, non cammina, non parla, ha un suo linguaggio, fa le sue esperienze, da solo o in compagnia, con i genitori o in ambienti diversi da quello familiare. Margherita è una donna fantastica e piena di energia, è bello incontrarla e lasciarsi scaldare dalla sua umanità, è rassicurante scoprire che la sua porta è aperta, che posso chiedere di entrare nella sua vita e in quella di suo figlio. Così inizio a farle alcune domande.

Cosa puoi dirmi del tuo Valentino, intendo dire, come trascorre le giornate, come comunichi con lui, c’è qualcosa che gli piace in particolare o qualcosa che proprio non sopporta?

Le giornate di Valentino sono scandite dalle abitudini. Ci è voluto parecchio tempo per capire che con lui non si poteva improvvisare. Infatti, da quando le sue giornate sono interamente organizzate, i suoi ritmi di sonno\veglia sono più regolari, è più sereno e qualsiasi modifica della giornata (ad esempio, per un contrattempo manca l’istruttore in piscina quindi salta la lezione) deve essere prontamente un’attività alternativa.
Con Valentino, anche se non sai cosa può capire, devi parlare tanto, senza stancarti, e ho notato che ama particolarmente gli argomenti che lo riguardano. Quando lo sgrido capisce perché sgrana gli occhi e alza le orecchie, quando gli accendi la tv comincia a tremare di gioia perché sa che vedrà uno dei suoi cartoni animati preferiti, quando vede il piatto del pranzo o della cena la sua felicità è lampante.
Non sopporta la confusione, nel senso che per lui la casa è sinonimo di tranquillità. Se ho gente in casa lui rimane tranquillo, addirittura se lo metti a letto lo fai felice. Anche nel contesto scolastico ricordo che in occasione di alcune feste le insegnanti erano contente perché vedevano Valentino partecipare attivamente insieme ai compagni. Al contrario, quando a queste feste erano presenti i genitori, appoggiava la sua testa sul bracciolo della sedia e non si muoveva più. Invece nelle feste d’estate di paese o se ci sono i fuochi d’artificio è felicissimo!!!

Puoi parlarmi della sua malattia?

Valentino ha la sindrome di Killian Tesckler o di Pallister. Praticamente durante il concepimento l’undicesimo cromosoma si è allungato. I medici sostengono che si tratti di una patologia rara, ma non ne sono così convinta!!
L’evolversi della patologia è ancora sconosciuta, mentre le manifestazioni più comuni sono crisi epilettiche, obesità, grave ipotonia muscolare, nessuna possibilità di parola. Si deve ricordare però che, come tutte la patologie, ogni soggetto reagisce in modo diverso, raggiunge i propri traguardi e ha le sue difficoltà.

Come siete entrati in contatto con la Polisportiva Disabili Valcamonica?

Ho conosciuto la Polisportiva Disabili Valcamonica per merito dell’Anfass di Vallecamonica. Ero e sono tuttora iscritta all’Associazione in qualità di socio passivo, nel senso che non partecipo alla vita dell’Associazione, ma mi è utile come fonte di notizie sia a livello nazionale che locale. Un giorno ho trovato una lettera della polisportiva nella quale venivano descritte le discipline sportive di cui si occupava e la possibilità di frequentare corsi di ippoterapia.

Parliamo un po’ dell’ippoterapia.

Avevo già sentito parlare dell’ippoterapia alla Fondazione Hollman, dove ero stata con Valentino quando aveva tre anni. Purtroppo all’epoca nella nostra zona non c’erano molte possibilità, non esistevano le strutture e nemmeno gli esperti per un’attività del genere.
Per Valentino c’era anche un problema di postura, perché non aveva il controllo del tronco e il cavallo sarebbe stato pericoloso.
Finalmente, a 8 anni abbiamo ottenuto il benestare del medico e abbiamo iniziato l’avventura dell’ippoterapia.
A Valentino piace andare a cavallo, ma non gli piace il cavallo. Sembra una contraddizione ma è così! Nonostante vada a cavallo da sette anni, ha iniziato a toccare il dorso liscio dell’animale da poco tempo: preferisce stare seduto sul cavallo ben diritto, battendo le mani, ma senza toccarlo!! Il percorso è prestabilito, a passo lento o veloce, in base alla decisione dell’ippoterapeuta, che decide anche se fargli mettere i piedi nelle staffe o no.
Grazie all’ippoterapia, Valentino ha migliorato notevolmente il controllo del tronco e l’equilibrio. Se scivola da un lato, per raddrizzarsi utilizza, rinforzandoli, i muscoli addominali e dorsali.

In che modo l’ippoterapia è utile a Valentino?

L’ippoterapia è servita molto a Valentino, infatti ha imparato a stare seduto bene e senza appoggi. Prima di iniziare l’ippoterapia Valentino era più limitato nei movimenti: da sdraiato riusciva a mettersi di fianco appoggiandosi per terra, con un braccio prendeva il gioco che gli interessava e ritornava a sdraiarsi. Ora, da sdraiato si mette seduto bene, poi decide se sdraiarsi di nuovo o stare seduto.
Come dicevo, ha iniziato a otto anni e ha smesso lo scorso dicembre all’età di 15 anni. Il mio ragazzo è cresciuto ed è diventato un problema metterlo sul cavallo di peso. Inoltre, dopo 15 – 20 minuti inizia a stancarsi, ha un vero e proprio un crollo fisico e l’ippoterapeuta non riesce a gestirlo, soprattutto perché improvvisamente può tuffarsi dal cavallo con le conseguenze che puoi immaginare!!!

Consiglieresti ad altri di fare questa esperienza? Perché?

Consiglio vivamente l’ippoterapia a chi ha ragazzi con vari problemi, anche di natura psicologica, perché il contatto con questo animale rafforza l’autostima, dà sicurezza e serenità. Ovviamente deve sempre esserci il consenso del medico ed è necessario un colloquio con l’ippoterapeuta.
Credo che per i ragazzi disabili qualsiasi attività sportiva, nel rispetto dei loro tempi e delle loro capacità, sia un’opportunità da cogliere al volo per farli stare meglio sia fisicamente che psicologicamente.
La Polisportiva Disabili Valcamonica testimonia, con il suo costante lavoro, l’importanza dello sport nella vita di tanti ragazzi che hanno trovato un altro modo di vivere la propria disabilità.
A modo suo Valentino pratica anche nuoto, fisioterapia e da 5 – 6 anni partecipa a delle sedute di musicoterapia.

Un ultimo pensiero?

Forse si tende a proteggere troppo questi ragazzi, anziché capire la loro indole e aiutarli a svolgere delle attività diverse e complementari alla fisioterapia. Aiutarli da piccoli inserendoli in tanti contesti ricchi di esperienze, sempre rispettando i loro tempi e le loro autonomie, può rappresentare un’ancora di salvezza nella loro vita futura: si irrobustiscono limitando bronchiti e scoliosi in forme gravissime.
E poi è fondamentale trascorrere momenti piacevoli, in allegria, perché i disabili non sono da considerare persone malate, sono persone con la nostra stessa dignità e hanno bisogno e voglia di divertirsi. Devono essere protetti e sono limitati nel fare alcune cose, è vero, però hanno molto da dare alla società ed è tempo che la società se ne accorga!

Margherita e Eleonora